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Le drame vécu par ceux qui ont donné naissance à des enfants atteints d'hydrocéphalie

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Luanda - L'histoire triste et motivante d'une mère «sirène» nous montre combien de barbaries peuvent être évitées, si les familles nécessiteuses et non informées savent où aller, si, par hasard, la vie leur présente un enfant atteint d'hydrocéphalie .
 
Source: JA
Année 2014. Felícia, comme nous avons décidé de l'appeler, parce qu'elle a demandé l'anonymat, a environ 30 ans et a un mariage heureux avec son mari et ses trois enfants. Sa vie prend un tournant à 360 degrés, donnant naissance à un quatrième enfant, de sexe masculin, atteint d'hydrocéphalie et de spina bifida. «Cela ne s'était jamais produit dans ma famille, ni dans la famille du père de mes enfants. J'étais la première à« naître »avec un bébé comme ça», a-t-elle déclaré.
 
Malgré le soutien qu'elle a reçu de ses parents et sœurs, Felícia a été victime de discrimination et maltraitée par les voisins et la famille de son mari. Pour protéger le bébé de toutes les mauvaises intentions des personnes proches de lui et même des étrangers, elle s'est abandonnée et s'est abandonnée au mariage.


 
«Mon mari a été influencé par les membres de sa famille; il n’a pas eu le courage de proposer un rituel que la famille lui a conseillé, qui consistait à abandonner le bébé dans les bois. Mais il a commencé à le harceler. Je l’ai laissé et ai trouvé le bébé ailleurs, loin du père. Il ne supportait même pas les pleurs de l'enfant. Il était incapable de mettre son fils sur ses genoux. Il faisait semblant de ne pas l'entendre pleurer », a-t-il déploré.
"La société discrimine et maltraite ces enfants"
 
Le directeur général de l'Institut national des enfants (AINC) a déclaré à Jornal de Angola qu'il n'avait aucune connaissance d'enfants atteints d'hydrocéphalie qui avaient été sacrifiés par des membres de leur famille lors de rituels. Paulo Kalesi a déclaré que plusieurs rapports d'abus et de discrimination ont été signalés à AINC à ce groupe d'enfants, généralement accusés de sorcières.
 
«Ils subissent des actes de violence psychologique et physique. Ils sont violés, surtout physiquement, parce que les parents et les autres membres de la famille ne sont pas prêts à y faire face. Ils associent immédiatement la maladie à la sorcellerie. Nous n'avons aucune trace de cas dans lesquels ils sont sacrifiés. Nous serions les premiers à crier à haute voix à la société », a déclaré le directeur, qui a promis de travailler davantage avec les communautés pour enquêter sur la question.

Concernant les plaintes déposées auprès de l'institut qu'il dirige, Paulo Kalesi a déclaré qu'AINC a mené un travail de sensibilisation et a incité les parents à chercher de l'aide aux bons endroits. En outre, il favorise les rencontres entre parents d'enfants atteints d'hydrocéphalie, afin que les plus expérimentés puissent échanger leurs expériences avec des parents qui apprennent encore à faire face à la maladie.
 
«Nous amenons des professionnels de la santé vers les parents, pour les informer que ces enfants ont le droit d'être protégés, soignés et aimés. Cela a été une thérapie. Nous avons également accueilli des couples qui ont vécu cela. Ils la transmettent à d'autres. leur propre expérience de vie et la façon dont ils ont surmonté ou appris à vivre avec la maladie de leur enfant. Nous avons des parents qui ont laissé leur femme avec leur enfant malade, mais ils sont revenus et aujourd'hui ils aident leurs femmes à prendre soin de leurs enfants », a-t-il déclaré.


 
Paulo Kalesi a déploré le fait que certaines familles cachent du monde les enfants nés avec ce problème, craignant d'être maltraités par d'autres. «Il y a des familles qui enferment les enfants dans leur chambre. Ils grandissent sans que leurs voisins connaissent même son existence. Il y a le cas d'un garçon que les voisins ne connaissaient qu'à l'âge de 14 ans. Et ils se sont habitués à lui. Ils l'ont accepté. Nous avons sensibilisé les familles à ne pas cacher leurs enfants. Aujourd'hui, la société ne tolère plus la violence contre les enfants. Nous avons déjà eu le cas d'une femme qui a dénoncé son mari parce qu'il s'est séparé de la première femme et n'a pas pris soin des enfants qui J'ai eu avec celui-ci. Et il y a des amis de parents qui, se rendant compte qu'ils ne soutiennent pas leurs enfants, demandent l'anonymat et les dénoncent ».
 
Dans ces cas, Paulo Kalesi informe, AINC, par le biais de son centre de médiation pour les conflits familiaux, informe et convoque les familles. 80% des conflits sont résolus. Les cas de parents qui promettent de changer d'attitude et ne le font pas sont renvoyés au domaine de la violence domestique du Service des enquêtes criminelles (SIC) et au Tribunal de la famille. Cependant, le retard dans le traitement de certains processus conduit certaines femmes à abandonner.
 
Sans le soutien de son mari, Felicia a demandé de l'aide au centre de traitement neurochirurgical et hydrocéphale, où elle a été reçue avec tous les soins et toute l'attention dont elle avait besoin. Dans le quartier où il vivait, étant l'un des rares à avoir une vie stable, il souffrait également des commentaires vicieux des voisins.
 

«Ils ont dit que j'étais armé de mains minces, mais 'je suis né' une sirène», a-t-il déploré. Pour marcher à l'aise avec le bébé, dans la rue, aux arrêts et dans les taxis, Felícia (comme les autres mères) a été obligée de le couvrir jusqu'au Si, pendant un moment, le bébé découvre le drap, les réactions des gens sont les pires.
 
«Ils ont continué à regarder comme si c'était une 'chose' d'un autre monde. Certains ont même essayé de prendre des photos pour les publier sur les réseaux sociaux. Il y a ceux qui rient, ceux qui ont pitié et ceux qui s'approchent comme s'ils voulaient aider, mais la personne le remarque "De mauvaise foi. J'ai toujours affronté mes problèmes tels qu'ils sont. Je n'ai pas laissé les gens se moquer de moi", a déclaré la courageuse mère.

Il y a eu plusieurs fois où, à bord d'un taxi, avec son fils, il a reçu des conseils pour se débarrasser du petit. "Ils ont dit:" ma chère, si vous continuez avec ce bébé, vous souffrirez et dépenserez beaucoup d'argent. Vous pouvez partir à l'étranger, cela n'a pas de solution ", a-t-il dit.


 
Selon les "conseillers", a déclaré Felícia, l'idéal serait que la mère laisse le bébé derrière une porte, abandonné pendant trois ou quatre jours, sans nourriture ni eau, ou l'emmène à la plage, le jette à la mer. , pour que la vraie mère, la sirène, vienne le chercher. »La famille a également conseillé à mon ex-mari de sacrifier le bébé. C'est, dans une certaine mesure, ce qui a causé notre séparation. Il a commencé à se comporter différemment, en regardant le bébé comme un poids ».
 
Pour protéger son cadet, Felícia a pris la décision de se séparer de son mari et est retournée, avec le bébé seul, dans la maison de ses parents. Les trois autres enfants (9, 5 et 3 ans à l'époque) sont restés avec leur père. Sans emploi, parce que son mari ne lui a jamais permis de travailler ni même d'obtenir son diplôme, des difficultés ont vite frappé à sa porte.
 

Le bébé avait besoin, en plus des couches et du lait, de beaucoup de choses que son grand-père ne pouvait pas se permettre. Pour aggraver les choses, deux mois plus tard, l'ex-mari remet à Felicia les trois enfants, ayant refusé de dépenser un sou pour les dépenses des petits. Felícia a demandé l'aide de l'OMA, d'AINC et du tribunal de la famille, sans succès. À ce jour, elle soutient seule les enfants. "Nous sommes séparés depuis cinq ans maintenant. Il dit qu'il ne donnera de l'argent aux enfants que si je lui retourne", a-t-il déploré. Au moment de la séparation, Felícia avait déjà un diplôme d'études secondaires en pédagogie. de l'argent.
 
La mort du bébé
 
En 2015, après quatre interventions chirurgicales réussies, le paludisme a mis fin aux espoirs de Felícia. Votre plus jeune n'a pas résisté à la maladie opportuniste. «Il n’est pas mort d’hydrocéphalie. Les opérations se sont bien déroulées, il se remettait déjà et appelait« maman ».
 
J'avais un an et 9 mois, je ne pouvais pas marcher, mais je m'assis déjà et ma tête revenait déjà à la normale. Nous sommes restés à l'hôpital pendant deux jours; le médecin a décidé de nous libérer. À l'aube, il a commencé à se sentir malade. Nous n'avions aucun moyen de transport. Quand nous sommes arrivés à l'hôpital, le bébé était déjà en phase terminale », a-t-il déploré. Pour échapper à sa tristesse, il a continué à visiter quotidiennement le centre de traitement de neurochirurgie et d'hydrocéphalie, que la voix populaire appelle «Hospital das Cabeças», dans le quartier de Kifica. C'est là qu'il a trouvé le réconfort et l'affection des médecins et des infirmières. avec des mères d'enfants comme celle qu'elle vient de perdre lui a redonné un sens à la vie.

«Je quittais ma maison, je venais ici, je prenais mon balai et je balayais. J'ai nettoyé, lavé et rangé ce que je devais nettoyer. Je me sentais bien ici, moi et les autres mères qui avaient perdu leur bébé. C'est quelque chose que je ne peux pas obtenir Nous sommes déjà allés dans des cliniques, des hôpitaux publics, mais c'est ici que je me suis senti chez moi. Ensuite, nous avons commencé à cuisiner pour les médecins », se souvient-il.« Le Dr Mayanda (neurochirurgien et fondateur du centre) a déclaré: rien pour te payer. Nous, les mères, avons seulement répondu que ce que le Dr a fait et fait pour nos enfants n'a pas de prix », a-t-il dit.
 
Du nettoyage aux soins infirmiers
 
Le travail bénévole qu'elle a commencé à développer au centre l'a amenée à devenir assistante de nettoyage au bloc opératoire. C'est là que les yeux du neurochirurgien angolais Mayanda Inocente ont vu en Felícia le don de soigner les malades. «Le Dr Mayanda a remarqué que j'avais le potentiel pour faire des sciences infirmières et m'a conseillé de suivre une formation. J'avais déjà un diplôme d'études secondaires en pédagogie. Je ne voulais pas suivre un autre cours au secondaire. Je voulais m'inscrire à l'université», a-t-il déclaré.
 
Il a tenté d'entrer à la Faculté de médecine, mais n'avait pas de diplôme d'études secondaires en sciences infirmières, condition indispensable pour étudier la médecine. Après mûre réflexion, il suivit les conseils du médecin et s'inscrivit au cours de sciences infirmières du lycée, qu'il termina en quatre ans. Aujourd'hui, Felícia fait partie de l'équipe d'infirmières qui prend en charge les patients du centre de traitement de neurochirurgie et d'hydrocéphalie.
 
Plus qu'une infirmière, Felícia partage son expérience avec des femmes qui vivent des problèmes similaires à celui qu'elle a eu, les aidant à affronter la situation de front. «Comme j'ai déjà vécu cela, il m'est plus facile de les convaincre de ne pas abandonner, de ne pas sacrifier les bébés, de continuer à se battre. Je trouve souvent les mères très tristes, effrayées, en pleurs. Elles ne s'ouvrent à personne. Je Je leur parle. Je peux leur donner de l'espoir ", a-t-il expliqué. Selon Felícia, la plupart des parents d'enfants nés avec l'hodocéphalie quittent leur femme avec les enfants.
 
«Je parle à ces mères pour les encourager, parce que j'ai tout traversé. Dans mon cas, deux ans après la séparation et la mort du bébé, mon ex-mari voulait revenir vers moi. Mais je ne pouvais plus le faire, je ne pouvais plus J'ai été très blessé par tout ce qu'il a fait. Quand j'ai eu le plus besoin de lui, il m'a abandonné. Cela fait cinq ans. Je ne me sens pas prêt, même à avoir un autre mari. "

L'objectif de Felícia, en ce moment, est de terminer son diplôme en sciences infirmières. "Et continuer à m'occuper de mes bébés, des patients que nous avons ici. Je suis très attaché à ces enfants. Chacun d'eux représente mon fils. Même si un jour je vais travailler dans un autre hôpital, je continuerai à venir ici, donner mon Le Dr Mayanda donne même de l’argent en taxi aux mères qui n’ont pas d’argent pour rentrer chez elles après les consultations, il a toujours été disposé à aider ces enfants.
 
La maladie
 
L'hydrocéphalie est une accumulation excessive de liquide céphalo-rachidien dans le crâne, ce qui entraîne un gonflement du cerveau. Elle est causée par des infections de l'utérus, telles que la rubéole et la syphilis, pendant la grossesse. Il peut provoquer une inflammation des tissus cérébraux du fœtus. L'un des symptômes est une augmentation rapide de la taille de la tête.
 
Le spina bifida, à son tour, est une malformation de la colonne vertébrale, résultant d'un défaut de formation des vertèbres, qui endommage le système nerveux central. Elle peut entraîner une perte de sensation et de mobilité des membres inférieurs, ainsi qu'une incontinence.
 
Type de pathologie vu comme quelque chose de surnaturel
 
Pour le directeur du Musée d'anthropologie, Álvaro Jorge, ce type de pathologie est vu, dans le contexte angolais traditionnel, comme quelque chose de surnaturel, une punition des ancêtres pour un crime commis par les ancêtres de la famille. L'historien, spécialisé en anthropologie, dit J'ai déjà entendu parler des sacrifices faits à ces enfants, bien que je n'ai pas développé d'étude sur la situation. «Il y a des rituels qui existent, mais je n'ai pas cette vérité approfondie. les gens sont déjà formés, ils ont été éduqués comme ça. La sirène est un corps spirituel non associé à la vie normale », a-t-il dit.
 
Selon Álvaro Jorge, dans le contexte traditionnel, à la naissance d'un enfant "sirène", des rituels doivent être exécutés, généralement au bord d'une rivière, en invoquant les ancêtres pour que quelque chose de ce genre ne se reproduise plus dans la famille. "Si, après cela rituel, de ne pas naître une autre «sirène», les familles pensent que les ancêtres ont pardonné le crime de la famille et que le rituel a eu l'effet escompté », a-t-il dit. Bien qu'un tel rituel ne garantisse pas la guérison de l'enfant, l'anthropologue insiste sur son importance pour les familles rurales.
 
"C'est une communication qu'ils ont avec leurs ancêtres, qui communiquent ensuite avec un ou plusieurs membres de la famille, à travers des rêves. Les familles rurales le croient, surtout si cela ne se répète pas, si un enfant atteint de cette pathologie n'est pas né, L'anthropologue souligne que ces pratiques contredisent les procédures religieuses.
 
<< Depuis la première relation du pacte chrétien, établie entre le Portugal et le Royaume du Congo, marquée par le baptême de Mani Kongo, roi de Soyo, suivi du baptême de Nzinga Nkuvo, roi de Kongo, baptisé du nom d'Afonso II, ce baptême a forcé l'abdication de croyances, de sorts et de certaines pratiques culturelles qui se heurtaient à la religion chrétienne ", se souvient-il. Interrogé sur l'existence du sortilège, l'historien et l'anthropologue ont pointé plusieurs études qui confirment cette réalité.
 
"De nombreuses études indiquent l'existence du sortilège. Si nous parlons de culture spirituelle, de religion, intrinsèquement, nous parlerons du sortilège, qui est l'un des éléments de la religion africaine", a-t-il dit. Álvaro Jorge, qui a déjà surpris les gens à l'intérieur du Musée de L'anthropologie à la recherche d'objets tels que des masques, pour exécuter des sorts, divise cette pratique en au moins deux catégories: le sort défensif et le sort offensif.
 
"La première est que l'individu se protège contre d'éventuelles attaques spirituelles. L'offensive est même utilisée pour attaquer les autres, même sans raison. C'est peut-être simplement parce qu'il ne va pas avec le 'visage' de quelqu'un, par envie, parce que cette personne se démarque dans le la vie, alors envoyez un «mauvais vent» qui peut même mettre fin à la vie de la victime. J'ai déjà reçu des gens d'autres provinces au musée, guidés par des quimbandeiros pour venir chercher des masques Tchokwe, pour terminer un rituel de sorcellerie. frustré, car les pièces sont complètement protégées », a révélé l'anthropologue.

 

 

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